Știri
„Sunt alergică la soțul meu” – Drama unei femei care suferă de o boală rară
O tânără de 29 de ani din Statele Unite nu își poate săruta soțul din cauza unei boli rare. Johanna Watkins suferă de mastocitoză sistemică sau sindromul de activare a celulei mast (MCAS), o afecțiune genetică rară care o face alergică la aproape orice.
Johanna și soțul său Scott își petrec timpul împreună într-un mod foarte diferit față de alte cupluri.
„Eu și Scott încercăm să urmărim seriale împreună. Nu putem sta împreună pentru că sunt alergică, însă el stă într-o altă cameră și ne uităm la episod în același timp, în timp ce ne trimitem mesaje”, a povestit Johanna.
Femeia trăiește singură într-o cameră de la etajul casei, cu ușile și ferestrele sigilate și cu un aparat de purificare a aerului.
Tânăra este alergică la aproape orice
Forma severă a sindromului de care suferă face ca în loc ca anticorpii să îi protejeze organismul, aceștia i-l atacă. Simptomele și gravitatea bolii diferă de la persoană la persoană, dar în cazul Johannei o fac alergică la aproape orice și îi declanșează reacții anafilactice aproape fatale.
Citește și: Bebelușul cu cel mai mare cap. Este înfiorător de ce arată așa!
Johanna și Scott s-au căsători în 2013, înainte ca starea femeii să devină atât de gravă. Ea lucra ca profesoară și cuplu își petrecea timpul liber în excursii. Și pe vremea aceea Johanna suferea de iritații, dureri și migrene, însă lucrurile s-au înrăutăți după căsătorie, scrie bbc.com.
„Acum trei-patru ani, înainte să primim diagnosticul, se întâmpla ca Johanna să tușească și dacă mă apropiam de ea”, a povestit Scott.
În ultimii ani însă, cei doi au realizat că viața împreună a devenit aproape imposibilă.
„Am început să sesizăm că de fiecare dată când Scott intra în camera, eu începeam să mă simt din ce în ce mai rău. Simptomele mi se agravau instant. Într-o zi el s-a dus să se tundă, iar la doar două minute după ce s-a întors am început să simt că intru în șoc anafilactic și a trebuit să plece”, spune Johanna.
Citește și: Lady Gaga suferă de o boală mintală: „Mă lupt cu această boală în fiecare zi”
O săptămână mai târziu, Scott a încercat să se întoarcă în locuință, însă s-a întâmplat același lucru. Acela a fost momentul în care au realizat că viața nu va mai fi niciodată la fel.
„Am avut de înfruntat realitatea oribilă a faptului că nu mai puteam trăi așa. Am mai avut înainte asemenea reacții la părinții mei și la mulți, mulți alți oameni, însă era îngrozitor că se întâmplă și cu Scott”, a povestit tânăra.
Tratamentul și medicația acordate de obicei celor bolnavi de mastocitoză sistemică nu o ajută pe Johanna, iar cei doi nu știu când și dacă, situația se va îmbunătăți.
„Nu există o rezolvare facilă a problemei. Vreau ca Johanna să fie în siguranță și interacțiunea cu mine o pune în pericol. Unicul mod prin care pot să am grijă de ea acum este să nu o văd. Nu vreau să îi pun viața în pericol. Suntem complet dedicați unul altuia și o să așteptăm oricât e nevoie, până se va găsi un tratament”, a precizat Scott Watkins.
Bărbatul lucrează ca profesor și în fiecare seară îi gătește cina soției sale. Johanna poate tolera doar 15 alimente, inclusiv condimente. Ea mănâncă doar vită cu țelină, morcovi și păstârnac, sau miel cu șofran, scorțișoară și castraveți.
Asociatia Supoert Mastocitoza Romania
2017-01-19T08:49:20+02:00 at 8:49
Am aceeasi forma de mastocitoza.
Asociația Suport Mastocitoză România și-a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România.
Până acum a distribuit donații de 18000 de euro, grație donatorilor Fundația Baylor Marea Neagră România și SRATI. Acum adaugăm din fonduri strânse printr-o acțiune de fundraising în rețelele de socializare, inclusiv prin licitații publice, încă 4000 de euro pentru cromoglicat de sodiu, adică peste 10000 de capsule și le mulțumim din suflet tuturor donatorilor și în mod special Lions Club Hamburg.
Medicamentele nu necesită condiții specificice de păstrare și vor fi distribuite de către Asociația Suport Mastocitoză România, prin președinta ASMR, Nicoleta Vaia.
Bolnavii de mastocitoză au primit, de asemenea, carnete internaționale de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete care constituie document justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grijă pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățări medicale ce au inscripționate pe interior interdicțiile medicamentoase.
De asemenea, ASMR a încheiat contracte de asistență mutuală și colaborare cu unități spitalicești de stat și private, cel mai important fiind cel cu SUUB, în toate situațiile ASMR devine donator de cormoglicat, comform contractelor.
REALIZĂRI
– donații în cromoglicat distribuite tuturor pacienților cu mastocitoză, în valoare de peste 18000 de euro, in perioada 2014-2016
– obținerea Autorizației de Nevoi Speciale pentru Cromoglicatul de sodiu – după 20 de ani l-am readus în România
– m-am implicat activ în instituirea Comisiei de mastocitoză din Ministerul Sănătății
– am facut demersuri pentru acordarea gradelor de handicap în mastocitoză la Ministerul Muncii, elaborând personal criteriile, fiind membră în grupul de lucru de la ANPD
– am distribuit tuturor celor bolnavi carnetele de urgență traduse în 7 limbi străine cu informații despre mastocitoză și brățările medicale de urgență
– de peste 8 ani îi orientez pe pacienți către medicii din România, contribuind la crearea rețelei de mastocitoză din România
– contracte în derulare cu S.C. Medlife S.A. și Spitalul Universitar de Urgență București
– ASMR este membră a Societății Internaționale de Mastocitoză: The Mastocytosis Society TMS
– Am contribuit la organizarea primului simpozion de mastocitoză din România, onorat de prezența lui Luis Escribano, simpozion organizat cu ajutorul unei sponsorizări al unei paciente din Anglia
– Sprijinirea inființării unui Centru de Expertiză Boli rare hematologice în cadrul SUUB
OBIECTIVE
– introducerea Cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate
– Parteneriat strategic cu Centrul de Mastocitoză de la Charite Berlin
– Elaborarea și semnarea unui contract cu furnizorii de analize medicale în vederea oferirii unui pachet de analize vital, gratuit pentru bolnavii de mastocitoză constând în triptaza serică si electroforeza hemoglobinei
– Implicarea în mișcarea europeană a bolilor rare
– organizarea de congrese cu credite EMC
Viața este un drept. Boala nu este o alegere. Împreună vom învinge.