Palatul Parlamentului: Va fi iluminat turcoaz de ziua conştientizării bolii Batten

04.06.2018
Palatul Parlamentului: Va fi iluminat turcoaz de ziua conştientizării bolii Batten

Spectacol de lumini în scop de solidartate. Clădirea Palatului Parlamentului va fi iluminată, sămbătă, în culoarea turcoaz de ziua conştientizării bolii Batten.

Biroul permanent al Camerei Deputaţilor a aprobat, luni, în acest sens, solicitarea Comisiei de sănătate şi familie, la propunerea “Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love”.

În scrisoarea adresată de această asociaţie Comisiei pentru sănătate se menţionează că “turcoaz este culoarea bolilor rare, iar incidenţa în boala Batten este de 1/100.000”.

“Pe 9 iunie 2018 se sărbătoreşte ziua conştientizării bolii Batten.

Deoarece în România există cazuri de boala Batten vă adresăm rugămintea că în ziua 9 iunie 2018 să fiţi alături de aceşti copii şi să arătaţi solidaritatea faţă de ei prin permiterea luminării clădirii Parlamentului în culoarea turcoaz. 95% dintre bolile rare nu au nici măcar un tratament aprobat de FDA.

În cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să aibă acces la el din cauza costurilor ridicate.

Ceroid lipofuscinoza neuronală de tip 2 (CLN2) este o boală neurodegenerativă rară care afectează copii de 2-4 ani, caracterizată prin speranţă de viaţă scăzută”, se arată în scrisoarea asociaţiei.

Citește și: Secretarul General al NATO a ajuns la Palatul Parlamentului

Mike Tyson vizitează Palatul Parlamentului. Tăriceanu nu este încântat de vizită

Vicepreşedintele Senatului, Ben-Oni Ardelean(PNL), a declarat că fostul campion mondial la box profesionist Mike Tyson va veni, miercuri, la Senat. Americanul intenţionează să viziteze clădirea Parlamentului şi să participe, ca invitat, la şedinţa plenului Senatului, scrie news.ro.

”În şedinţa de miercuri dimineaţă a plenului Senatului va veni şi domnul Mike Tyson, recunoscut în lumea sportului şi a entertainmentului, dar şi a filantropiei, în general. Va veni şi va fi salutat în cadrul şedinţei Senatului”, a spus, marţi, Ben-Oni Ardelean, vicepreşedinte al Senatului din partea PNL.

El a precizat că Mike Tyson, care va ajunge miercuri dimineaţă în Capitală, la ora 11.00, va vizita clădirea Parlamentului.

Fostul campion mondial la categoria grea, în vârstă de 50 de ani, vine în România pentru a participa la conferinţa de lansare a unei băuturi energizante.

Călin Popescu Tăriceanu nu este încântat de această vizită.

Articolul continua dupa publicitate

Preşedintele Senatului, Călin Popescu Tăriceanu a declarat, marţi, că invitarea fostului pugilist Mike Tyson în Senat nu i se pare justificată, el adăugând că ”nu i se pare că este o propunere care să fie onorantă pentru instituţia Parlamentului” şi „îi pare rău” de situaţie, scrie news.ro.